515 Febbraio 2016: Francesca

1. Presentazione:

 

Presentazione del bambino/ragazzo PDA (anni, comportamento, problemi sensoriali, diagnosi, etc):

Roberto è un bambino intelligente e molto attivo che ha avuto problemi di ansia da separazione dal primo momento della sua vita. Neonato, non beveva nessun altro latte se non il mio, da me. Abbiamo provato qualunque forma di bottiglia e ciucci, qualunque marca di latte, il mio latte dalla bottiglia. Niente. Non potevo lasciarlo per più di mezz’ora, o la sfortunata persona rimasta con lui avrebbe dovuto sopportare urla da tirar giù la casa, al punto che i vicini arrivavano a bussare per controllare che fosse tutto ok.

 

Grossi problemi anche a lasciarlo al nido a 5 mesi, quando io sono dovuta tornare a lavorare. Piangeva sempre al momento della separazione, anche se le ragazze del nido trovavano sempre il modo di calmarlo dopo un pó.

 

Col tempo, questo problema è diventato sempre peggio. A 18mesi, Roberto diventò un mangiatore super selettivo, e iniziò ad avere problemi con il bagno e il lavarsi. Lentamente, il range di alimenti di ridusse a 5 o 6.

 

I suoi progressi non erano facili da fare ma, quando fatti, erano per sempre. 

Per esempio, io l’ho allattato, solo la mattina e la sera prima di andare a letto, tra i 16 mesi e i quasi 2 anni. Non riuscivo a smettere perché il mio latte non smetteva, e non c’era modo di non allattarlo perché lui ne sentiva l’odore. Si verificavano veri e propri meltdown, che io non conoscevo e non sapevo riconoscere.

Così, sono andata via, a casa della mia migliore amica, per 5 giorni, fino a che il latte si è asciugato. tornata a casa, Roberto non ha mai più chiesto il latte.

Vasino/ togliere il panno, l’asilo ha provato per mesi senza successo, ed era chiarissimo che Roberto non ne volesse sapere. A 2 anni e mezzo siamo andati in vacanza a casa,in Sardegna, e in un giorno molto difficile, io ho deciso di togliere il panno. Roberto ha rifiutato di fare la pipì per più di 12 ore, esplodendo alla fine in un momento in cui era nudo alla spiaggia, ma da quel momento ha usato solo il gabinetto, mai il vasino, e non c’è stato mai un incidente, mai un panno notturno, niente. 

Linguaggio: Roberto è bilingue italiano-inglese, e a 18 mesi circa è passato in una notte da dire 2 parole in fila a pronunciare frasi complete-e corrette- come ‘Questo non lo voglio mangiare’. 

 

I problemi col cibo e l’ansia da separazione continuarono per tutto l’asilo e la materna, e tutti ci dicevano che era normale, e che sarebbe passato. Poi durante il primo anno di scuola elementare (Reception), a 4 anni, diventò chiaro che qualcosa dovesse cambiare: Roberto ci metteva anche 2 ore a calmarsi a scuola, ore di calci e urla, ore di tentativi (spesso riusciti, fino a 500metri in strada, fuori dalla scuola) di fuga. Non riusciva, anche da calmo, a stare seduto per più di pochi minuti, si dichiarava annoiato dalle lezioni normali, ogni giorno e con ogni materia, aveva problemi nei posti rumorosi come il parco giochi, la mensa, l’assemblea.

Lo staff della scuola doveva strapparcelo di dosso ogni mattina all’entrata tra urla e lamenti.

Provammo innumerevoli approcci, chart di stelline con ricompensa, punizioni sotto forma di giocattoli ritirati, promesse di cose meravigliose dopo scuola, routine visive, portarlo a scuola molto presto quando non c’era ancora nessuno: niente. Non funzionava niente.

Iniziammo ad avere meltdown giganteschi e violenti anche a casa, ogni giorno dopo scuola, non sapendo cosa lo facesse comportare così, e come calmarlo, quindi non capaci di aiutare nostro figlio in nessun modo.

Le cose sembrarono aggiustarsi un po' prima delle vacanze estive, ma a Settembre tutto riniziò come prima.

Anzi, le cose peggioravano, Roberto stava iniziando a picchiare ed aggredire seriamente lo staff a scuola, riusciva a scappare tutti i giorni e nessuno sembrava capace di fermarlo prima che uscisse da scuola. Io e il papà andavamo a lavorare in lacrime tutti i giorni, e ogni giorno ricevevamo una telefonata della preside che ci chiedeva di andare subito a prendere Roberto.

Iniziammo le consultazioni con gli psicologi educazionali della scuola e privati, provammo strategie, ma niente funzionava. Così nel 2014, prima di Natale, sotto consiglio/ richiesta/ imposizione della scuola, Roberto venne ritirato. Prima di mandarci via però, la preside suggerì che forse il bambino potesse essere affetto da PDA. 

Non avevamo mai sentito parlare di questa patologia, ma iniziammo a leggere e tutta la diagnostica descriveva perfettamente Roberto.

Dopo la prima scuola, ne provammo un’altra, privata, che vantava esperienza di PDA, e che durò esattamente nove giorni prima di chiederci di ritirare nostro figlio perché loro ‘non ce la facevano’.

Così Roberto è stato istruito a casa con una tutor da Gennaio 2015.

Durante questo periodo:

- Abbiamo ottenuto una diagnosi privata (per la pubblica avremmo dovuto aspettare 36 mesi) di ‘ADHD con tratti PDA’

- Abbiamo imparato cosa siano i problemi sensoriali, e come quelli di Roberto influiscano incredibilmente sulla sua vita: Ipovestibolare, (quindi in continua ricerca di stimoli di bilanciamento ed equilibrio) al punto di non poter star seduto fermo per la durata di un pasto, e aver bisogno di movimento costante, come corsa e acrobazie sulla palla da pilates.

Ipersensibile a luce, odori, rumore, gusti.

Abbiamo imparato che la sua selettività alimentare è un problema dovuto ad una combinazione tre PDA e sensoriale.

Abbiamo iniziato a lavorare sul nostro linguaggio, sensoriale, e usare le tecniche PDA, ottenendo nell’ultimo anno risultati eccellenti.

 

Paese di provenienza e di residenza:

Roberto è nato in Italia da papà inglese e mamma italiana, ma adesso viviamo in UK

 

2. Quando, come e dove hai sentito per la prima volta del PDA (Pathological Demand Avoidance)?

Due anni fa, dalla prima preside di Roberto, e poi ricercando privatamente.

 

3. Avere più informazioni PDA aiuta/ha aiutato tuo figlio e la tua famiglia? Come?

Si. Sapere che cosa Roberto avesse, e quali tecniche usare, lo ha letteralmente fatto tornare ad essere il bambino felice e super interessato all’apprendimento di prima dell’asilo, lasciando indietro il bambino arrabbiato e violento che era diventato a scuola. I meltdown ci sono ancora, ma molto molto meno frequenti. E adesso sappiamo come gestirli.

 

4. Al momento, il tuo bambino riceve qualche terapia specifica per il PDA? E/o, vengono usate delle tecniche specifiche a casa? Come siete venuti a conoscenza delle tecniche?

Abbiamo provato diverse terapie, ma nessuna ha funzionato. Io credo, ormai, che a meno che i terapisti si formino sul PDA nello specifico, niente possa funzionare, infatti a casa noi lavoriamo adattando le tecniche intorno a Roberto e al PDA, e funzionano. A casa e con la tutor, durante l’ultimo anno, abbiamo implementato diverse cose che funzionano bene. Inizialmente, abbiamo ridotto tutte le richieste, e con tutte intendo TUTTE. Dal mangiare, al vestirsi, al lavarsi, per 2-3 mesi dopo averlo tolto da scuola abbiamo giocato solo secondo le sue regole. Nessun gioco veniva iniziato da noi, seguivamo lui in tutto e per tutti. Poteva stare in pigiama tutto il giorno, mangiare solo se e quando voleva. Questo ha ridotto la super ansia iniziale e ha reintegrato la sua autostima. Allo stesso tempo, noi abbiamo lavorato sull’eliminazione delle richieste dal linguaggio. Niente domande dirette, niente uso del ‘tu’, niente richieste. Abbiamo imparato a ‘chiedere senza chiedere’ , e iniziato attività che aiutano con il sensoriale: tappeti elastici, attività che incoraggiano Roberto a provare e sperimentare con consistenze, odori, e forse, alla fine, gusti. Non lo obblighiamo a star seduto nemmeno ai pasti, e abbiamo comprato una serie di giochi e accessori sensoriali a cui lui ha accesso in ogni momento. Usiamo le cuffie per operatori aeroportuali.

Abbiamo informato e formato tutti i membri della famiglia immediata e allargata, e tutti i nostri amici che hanno a che fare con Roberto.

Tutte queste cose, usate costantemente da tutti coloro che gravitano intorno al bambino, stanno aiutando molto, e, durante l’ultimo anno, hanno realizzato un cambiamento incredibile. Adesso possiamo uscire quasi ogni giorno, andare al cinema, Roberto è capace di interagire con bambini ed adulti che incontra la museo, al parco, al ristorante. C’è ancora tanto da fare sul sociale, ma la trasformazione è stupefacente.

 

5. Cosa consiglieresti alle famiglie che si confrontano ogni giorno con il PDA?

È difficile, io lo so, ma specialmente per bambini con un alto grado di evitamento è cruciale imparare il corretto uso del linguaggio e rimuovere quante più richieste possibile. Questo permetterà al bambino di costruire un ‘paraurti’ per relazionarsi al mondo esterno e sopportarlo, e, dopo aver ottenuto questo primo risultato, richieste mascherate potranno essere reinserite una alla volta.

Oh, e ricordate sempre che una tecnica che funziona per qualcosa potrebbe non funzionare per qualcos’altro. Che una tecnica che ha funzionato oggi non funzionerà domani. Siate flessibili, preparati, e pronti a iniziare da capo ogni giorno. E convincetevi, ripetendo questa frase come un mantra nella vostra testa mille volte al giorno, che: OGNI BAMBINO FA BENE, SE PUÒ. Nessuna verità vale per il PDA più di questa.

 

6. Cosa ti piacerebbe che succedesse in futuro riguardo al PDA (per esempio, che si potesse ottenere una diagnosi/ che ci fosse maggiore conoscenza, etc.) ?

Vorrei che la consapevolezza crescesse, e che le scuole venissero formate in proposito. Al momento, mio figlio non può andare a scuola perché nessuna struttura è in grado di confrontarsi con il PDA, nessuna maestra o assistente conosce le tecniche, nemmeno nelle scuole speciali. 

E, vorrei che il pubblico sapesse di più sul PDA, questo è il motivo per cui ho iniziato il mio blog www.autismopdaitalia.com , e un gruppo Facebook, per creare informazione su questa sindrome in Italia,dove il PDA non è ancora diagnosticato, e lavoro con la tutor di mio figlio per riuscire a diffondere la conoscenza in Italia e Spagna.