1 Maggio 2016: G.

Bentornati sul nostro spazio dedicato alle interviste rilasciate da genitori con bambini PDA o sospetti tali. Uno spazio di condivisione, informazione, consapevolezza sul PDA reso possibile dalla generosità di tutti i genotori che io e Rocío Manzanera stiamo incontrando durante in nostro comune viaggio intrapreso per instaurare e far crescere la consapevolezza sul PDA in Italiano e Spagnolo.

 

Questa settimana G., la prima testimonianza da un papà! G. riprende con il trend iniziale di rispondere alle domande prefissate.

Una testimonianza piena di consigli eccellenti per tutti i genitori che si confrontano con la neurodiversità, piena di riflessioni molto interessanti e osservazioni molto oggettive in mezzo a tante emozioni.

In questa intervista, io ritrovo la difficoltà dell'accettazione della diagnosi, e il peso distruttivo dello stress a cui tutta la famiglia vengono esposti. Sempre più spesso, chiaccherando con genitori di bambini asperger o pda, mi rendo conto di quale prezzo la coppia paghi per passare attraverso la difficoltà di una diagnosi e di un bambino 'di difficile gestione'. La realtà statistica è che 2 coppie su 10 sopravvivono, in contesti in cui non c'è intorno una famiglia allargata e/o una rete di supporto passiamo a 1 su 10, o 0. Quindi complimenti a G. e alla sua famiglia :)

 

Buona lettura e alla prossima settimana!

 

G.

1. Presentazione:
- Presentazione del bambino/ragazzo PDA (anni, comportamento, problemi sensoriali, diagnosi, etc):

M. ha sei anni e quattro mesi, è un bambino intelligente, molto intelligente … vivace e sensibile, molto sensibile … divertente, incredibilmente divertente se ti lasci andare … affettuoso … e di sovente lascia senza fiato ... a modo suo … e il suo modo, spesso, richiede grande impegno per essere compreso.
E’ un’esplosione di energia mentale … nel guardarlo spesso mi soffermo ad interrogarmi su quante informazioni ed elaborazioni contemporaneamente gli viaggiano in testa, devono essere infinite e alcune gli si leggono sulle labbra … operazioni numeriche, parole particolari, concetti, nomi.
Ed è un sensore di stati emotivi ad altissima sensibilità, sembra magari del tutto indifferente ma non lo è affatto, tutt’altro … direi “troppo” presente, sovraesposto.
E’ di natura allegra, ama condividere tutto ciò che “scopre” e che “sa” … ed è molto curioso, un vero divoratore di novità (selezionate s’intende) e questi aspetti sono una risorsa per tutti noi.
M. è Asperger.
E’ nato podalico e con un piccolo problema di ipospadia corretto con un intervento in anestia totale a poco più di un anno di età. E’ figlio unico o come dico io è i “nostri gemelli”. La mamma, L., ha 42 anni ed è impiegata presso museo nazionale. Io, G., ho 52 anni e sono libero professionista, sempre più libero dalla professione … secondo me abbiamo, entrambi, delle caratteristiche di neurodiversità più o meno accentuate.
Le prime evidenze di qualcosa di particolare ci sono state segnalate dalle maestre appena M. è stato introdotto in un asilo privato, a 3 anni (2012). In tutta sincerità, probabilmente da inesperti e impreparati, le abbiamo inizialmente sottovalutate anche perché quanto comunicatoci non aveva riscontro, a nostro modo di vedere, a casa: assenza di linguaggio verbale, isolamento, staticità. A noi, in realtà, sembrava che il bambino fosse solo piuttosto soggetto a stati di frustrazione e rabbia in occasione di incovenienti più o meno grandi … per il resto tutto ci sembrava tale da non destare allarmi eccessivi e quanto segnalatoci ci era apparso legato piuttosto all’impatto con il nuovo ambiente. Ambiente che a noi sembrava “poco idoneo” per quanto il meglio che avevamo trovato. Difatti M. a casa o in altre situazioni tranquille parlava, socializzava, almeno con gli adulti, si muoveva, giocava … certo aveva degli interessi speciali per le girandole e per la lavatrice, in generale per tutto ciò che girava, ma chi ci faceva caso, anzi ci sembrava quasi divertente. Rammento che una delle sue prime frasi compiute è stata “tutto è girandola”.
Alla seconda segnalazione, dopo pochi mesi dalla prima, presso un altro asilo (questa volta pubblico – ci avevano ripescati in graduatoria) ci siamo, invece, attivati per una prima visita presso una psicologa della Neuropsichiatria infantile del Bambin Gesù di Roma, non è stato ne facile ne rapido (alcuni mesi). In questa circostanza abbiamo avuto solo una valutazione sommaria di “disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato” con allusione allo “spettro autistico”. Ci è stato proposto un parent training (presso una professionista privata), che abbiamo seguito, ed un secondo incontro in attesa di potere seguire un percorso diagnostico completo in day hospital. Per arrivare alla diagnosi finale ci è voluto circa un altro anno e due ulteriori incontri interlocutori. Un anno molto difficile, direi terribile e per tanti motivi. M. ci appariva progressivamente più in difficoltà, arrabbiato, spesso irraggiungibile … lo stavamo velocemente “perdendo”. Noi genitori eravamo confusi, contraddittori, incapaci, non ci fidavamo degli interlocutori e non eravamo nemmeno in sintonia tra di noi. Questo, naturalmente, non faceva altro che peggiorare lo stato di ansia e rabbia di M. … eravamo in piena spirale distruttiva. L’unico modo per rammentare quel periodo senza provare un dolore tanto profondo quanto inutile è vedere i progressi che siamo riusciti a fare ... e tutti e tre insieme per quanto ancora con bende e cerotti … cosa affatto scontata potesse accadere quella di essere ancora tutti e tre assieme. Siamo come sopravvissuti al crollo di quello che pensavamo sarebbe stato diventare una famiglia e siamo riusciti ad aprire il cantiere per costruire quello che è … con un’infinità di cose da apprendere, da inventare, da migliorare, da fare ex novo … vuol dire che ci proveremo con tutte le forze e le debolezze che abbiamo.
La diagnosi è del giugno 2013, Neurospichiatria infantile del Bambin Gesù. Due intensi giorni in day hospital. Ci ha seguiti il dr. Mazzone. “Studiando” eravamo già giunti ad una nostra valutazione, tuttavia, il confronto con degli esperti che ci sono apparsi “affidabili” è stato molto importante. La diagnosi, come dicevo, nero su bianco riporta, come da classificazione medica, “disturbo dello spettro autistico” ... nel colloquio la definizione è stata Asperger ..
M. è Asperger.
M. ha diverse vulnerabilità il cui manifestarsi nel tempo è estremamente variabile in relazione allo stato di “eccitazione”, positiva o negativa che essa sia, a cui è sottoposto  - naturalmente le reazioni alle eccitazioni negative sono le più “coinvolgenti” a livello emotivo con meltdown anche importanti per quanto senza accessi lesionistici verso se stesso o altri. Meltdown che, per fortuna, nel tempo si fanno tendenzialmente di più breve durata e nei quali è più facilmente “raggiungibile”. La variabilità nel manifestarsi alla quale facevo cenno sopra è generalmente a “periodo medio-breve”. Le difficoltà maggiori sono il controllo delle emozioni, l’estrema sensibilità alle richieste - dirette o indirette che siano - ed il basso livello di autostima. Incide significativamente anche l’inadeguata padronanza dei comportamenti sociali e, quindi, del sapere relazionarsi con gli altri, soprattutto con i pari età. Un altro elemento di difficoltà è senza dubbio la capacità linguistica, spesso molto affascinante ma generalmente poco “appropriata” sia alla situazione sia ad esprimere un senso di immediata comprensione per l’interlocutore; il tutto complicato anche da scarsa attenzione per l’alternarsi nella conversazione. E poi abbiamo anche la disprassia, gli interessi insoliti e molto intensi (per quanto abbastanza variabili), alcune ipersensibilità a consistenza “materica” dei cibi (il morbido delle creme e dei ripieni generalmente lo disgusta) o forme (cucchiai e cucchiaini sono banditi, le altre posate di metallo devono avere per forza il manico in plastica rossa), per alcuni accessori di abbigliamento (etichette, zip, bottoni, cappelli, guanti) e, in passato ora non più, taluni suoni. Non ci manca nemmeno una discreta dose di tendenza oppositivo provocatoria. Tendenza che, si va attenuando nel tempo, lasciando il posto, progressivamente, a “barlumi”  - a volte, evviva, “bagliori” veri e propri - di collaboratività. E poi abbiamo anche la iperattività, impossibile o quasi che riesca a stare fermo per soli pochi minuti. Se capita, di stare fermo, è perché non sta bene fisicamente, circostanza che per fortuna è assai rara, oppure perché è davvero molto stanco e questo è ancora più raro.
Attualmente M. è seguito sempre dal Bambin Gesù con controlli periodici annuali. Questi controlli, da parte di una struttura pubblica, sono utili, soprattutto, per potere ottenere l’accesso alle risorse del nostro welfare: insegnante di sostegno a scuola, ore di permesso sul lavoro, indennità di frequenza. Il vero riferimento sono una psicologa specializzata in autismo per step diagnostici e verifiche periodiche “meno istituzionali”  di obbiettivi e tecniche per conseguirli, una seconda psicologa tutor – per parent training e indirizzi di intervento -, una terza psicologa per la terapia cognitivo comportamentale a casa una volta a settimana, un quarto psicologo che fa psicomotricità e cura l’aspetto dell’inclusione scolastica e le abilità nelle relazioni con gli altri bambini sempre una volta a settimana … naturalmente tutti e quattro gli psicologi, in rete tra di loro, sono professionisti privati.
E poi abbiamo la neurospichiatra dell’ASL di competenza e le commissioni di accertamento e verifica dell’INPS
Nel tempo abbiamo acquisito una serie di strategie comportamentali e, soprattutto, una certa serenità di fondo che sicuramente hanno dato risultati molto apprezzabili. Dopo un anno di grande sofferenza, dunque, possiamo dire di essere riusciti a reagire, il che non significa affatto che non vi siano problemi, tutt’altro, ce ne sono sempre tanti e talvolta sembra di non riuscire ad andare avanti. Sono però cambiati tre elementi essenziali: uno, abbiamo preso consapevolezza di quello che stava accadendo e siamo riusciti ad accoglierlo grazie all’amore per M., senza questo passo non è possibile fare nulla di buono – ed è decisivo per abbassare il livello d’ansia dell’ambiente familiare; due, abbiamo scoperto che, nella neurodiversità di M., ci è stata offerta una grande occasione di crescita e di apertura; tre, abbiamo trovato delle figure professionali e dei gruppi di riferimento con i quali si è instaurato un buon rapporto di fiducia e supporto. Senza queste conquiste credo sia molto difficile, se non impossibile, potere conseguire miglioramenti significativi.
M. va a scuola tutti i giorni, frequenta il primo anno della primaria nella scuola pubblica con il modulo di 30 ore. Fino ad ora non ha mai manifestato alcuna insofferenza o particolare opposizione nell’andarci. Ha una brava insegnante di sostegno per 12 ore settimanali e un’assistente educativo culturale per altre 6 ore (è quanto siamo riusciti ad ottenere). A scuola, naturalmente, c’è una serie infinita di problemi. La scuola dell’infanzia ci aveva illuso potesse essere meglio. La primaria è, invece, sostanzialmente impreparata nell’incontrare un adeguato livello di soddisfacimento dei bisogni speciali dei bambini in difficoltà. Però abbiamo la fortuna essere riusciti, per quanto artigianalmente, a costruire un rapporto propositivo, di reciproco ascolto, con le insegnanti, le altre famiglie e la dirigenza e non è poco. D’altronde è anche la nostra missione quella di farci portatori di una migliore cultura della diversità. M. è molto bravo, a scuola è partecipe, si relaziona con i compagni, meglio con alcuni naturalmente, consegue buoni risultati didattici e … “resiste” in modo inimmaginabile alle inevitabili pressioni che gliene vengono. Certo a casa, in ambiente sicuro, poi ha spesso il bisogno vitale di sfogarsi, magari accentuando certe oppositività, oppure lasciandosi andare ai suoi “generi di conforto” come le stereotipie o gli interessi speciali.
Siamo fiduciosi sulla possibilità che la situazione possa progressivamente migliorare sia per la valorizzazione dei suoi talenti sia per l’attenuazione delle vulnerabilità anche se siamo consapevoli che certe insidie possono sempre farsi realtà ed ogni santo giorno siamo a mettere pezze qua e là e sulla tenuta di tutti noi. Fino ad oggi però, da quando abbiamo aperto il cantiere, possiamo dire di non avere mai avuto regressioni irreversibili. Quando sono comparse, lavorandoci, le abbiamo sempre superate e questo ci fa ben sperare.
E poi M. sta crescendo e riesce, sempre più, a fare emergere la propria vivida intelligenza ed il proprio fascino. Insomma ci mette un bel poco del suo nel cercare di trovare il proprio posto nel mondo, un buon posto per lui.  
  
-  Paese di provenienza e di residenza:
M. è nato a Roma, ora abitiamo in campagna, appena a nord di Roma.

2. Quando, come e dove hai sentito per la prima volta del PDA (Pathological Demand Avoidance)?
Abbiamo scoperto il PDA attraverso il gruppo facebook di Francesca Manca solo da poco tempo, una felice scoperta per tanti motivi. Ci teniamo a sottolineare l’importanza del “lavoro” di Francesca e di Rocio Manzanera Lidon e di quanto riescono a coagulare nel gruppo, è una vera occasione di crescita e sostegno.

3. Avere più informazioni PDA aiuta/ha aiutato tuo figlio e la tua famiglia? Come?
Abbiamo trovato molto interessante l’approccio di metodo rispetto ai bambini PDA. Ci sembra, difatti, essere molto positivo per noi avere ripensato in parte la tecnica con la quale formulare, o evitare di formulare, delle richieste al bambino. Non è affatto facile anche perché occorre, innanzitutto, agire sull’attesa del tempo da mettere a disposizione per conseguire un certo risultato. Ci stiamo provando, tuttavia, e pare andare molto meglio quando ci riusciamo.

4. Al momento, il tuo bambino riceve qualche terapia specifica per il PDA? E/o, vengono usate delle tecniche specifiche a casa? Come siete venuti a conoscenza delle tecniche?
M. fa terapia Cognitivo Comportamentale a casa lavorando sugli aspetti emergenti delle vulnerabilità. E’ seguito a scuola per quanto concerne le relazioni sociali con i pari età. Naturalmente i suoi educatori non stop siamo noi, per certe cose però è indispensabile l’intervento di una figura “terza”. La migliore tecnica per conseguire risultati è quella di riuscire a mantenere un clima giocoso in tutto ciò che si fa o, a seconda delle circostanze, quanto meno tranquillo. Non è affatto facile, ci si confronta continuamente coi propri limiti, ma è la vera chiave di accesso al benessere di tutti.


5. Cosa consiglieresti alle famiglie che si confrontano ogni giorno con il PDA?
Per noi hanno “funzionato” i tre punti ai quali ho fatto riferimento prima: prendere consapevolezza e conoscenza di quello che accade lasciandosi guidare dall’amore per il proprio figlio; concentrarsi propositivamente sulla nuova occasione di vita sottesa ad un evento così grande; farsi aiutare da chi non solo è qualificato ma che ispira anche fiducia e confrontarsi con gli altri naturalmente.
6. Cosa ti piacerebbe che succedesse in futuro riguardo al PDA (per esempio, che si potesse ottenere una diagnosi/ che ci fosse maggiore conoscenza, etc.) ?
Nel futuro mi piacerebbe fosse colmata la lacuna che abbiamo avvertito come la più grande e che, probabilmente, riguarda tutte le famiglie nella condizione di neurodiversità: avere in tempi brevi e con riferimenti istituzionali sicuri una diagnosi precisa e dettagliata nonché delle indicazioni e dei supporti strategici sul come affrontare l’evento in tutti i suoi aspetti e nelle diverse fasi. Un vero e proprio “protocollo” completo ed esaustivo di sostegno e orientamento per la famiglia.