29 Febbraio 2016: Maria Noel 

1. Presentazione:

 

Presentazione del bambino/ragazzo PDA (anni, comportamento, problemi sensoriali, diagnosi, etc):

F* iha 6 anni e 11 mesi. Secondo recenti esami, F* presenta un disordine delle funzioni di crescita neurocognitivo comparabile con il PDA, sebbene il PDA non sia ancora nel DSM-5.

Se diamo uno sguardo alla giornata fi F*, troveremo:

  • Irritabilita e mancanza di regolazione del comportamento e delle emozioni, dissonanza cognitiva e sensoriale

  • Cambi di umore repentini e senza un pattern, tantrum.

  • Prevenzione ed evitamento delle richieste quotidiane.

     

Paese di provenienza e di residenza:

Argentina – Argentina, Provincia de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

 

2. Quando, come e dove hai sentito per la prima volta del PDA (Pathological Demand Avoidance)?

Dalla neuropsicologa che lavora con F*, che fu la prima persona a pensare che quello che stava succedendo a F* fosse non un disordine della crescita o il comportamento di un bambino monello, ma PDA. Fece la prima ipotesi in Settembre 2015 durante la prima sessione di consulenza.

 

3. Avere più informazioni PDA aiuta/ha aiutato tuo figlio e la tua famiglia? Come?

Mi ha aiutato molto e continua ad aiutarmi trovare informazioni sul PDA, specialmente informazioni che riguardano interventi terapeutici, tecniche per lavorare con questi bambini, etc.

 

4. Al momento, il tuo bambino riceve qualche terapia specifica per il PDA? E/o, vengono usate delle tecniche specifiche a casa? Come siete venuti a conoscenza delle tecniche?

Abbiamo avuto la diagnosi solo qualche mese fa, quindi la terapista “F” sta ancora organizzando un buon team di lavoro, prevalentemente neuropsicologi, che vedranno F* 2 o 3 volte a settimana.

 

Basandosi sulle caratteristiche di F*, l’intenzione è quella di concentrarsi sulla riabilitazione neurocognitiva usando tecniche di Terapia Congnitivo- Comportamentale, che funzionano bene con F*. L’idea è quella di aiutarlo a controllare meglio i suoi impulsi, le sue funzioni esecutive e tutto ciò che riguarda le relazioni sociali, la comunicazione etc.

 

Continueremo anche a lavorare con il logopedista che lavora con F* da quando lui aveva 3 anni, ma ci sono ancora delle difficolta’ di linguaggio.A scuola, stiamo cambiando da scuola privata a scuola pubblica, che F* frequentera’ supportato da un tutor 1:1 e la maestra della classe, con un curriculum adatto a lui.

Ci siamo resi conto durante le sessioni di supporto che F* chiaramente impara visivamente, molto meglio che attraverso l’auditivo. Quando F* riesce a vedere le cose graficamente, con colori, diagrammi, etc., o quando puo’ toccare (per esempio, con Lego, costruzioni, bastoncini, palline, cartoline), impara molto meglio, e se l’insegnamento include anche il movimento non dimentica mai ciò che ha imparato (per esempio, impara una sequenza di numeri mentre gioca saltando sul pavimento).

 

Gli interventi e le terapie che usiamo sono quelle suggerite interamente dalla terapista che lavora con F*, che è in training continuo e fa parte di un gruppo di ricerca neuroscientifica molto conosciuto. 

 

5. Cosa consiglieresti alle famiglie che si confrontano ogni giorno con il PDA?

Per prima cosa cercate di capire se i vostri bambini potrebbero fare meglio di quanto facciano adesso. Ho letto questa frase ‘Kids do well, if they can’ - I bambini fanno bene, se possono-  nel blog “Vite in bilico” ("Lives in the balance" by Dr. Ross Greene) , e per me e’ stata una rivelazione.

 

Capire che quello che succede a questi bambini non è un capriccio e non è colpa loro mi ha aiutato a cercare aiuto.

 

Guardate i vostri bambini con amore, senza confrontarli con altri o giudicare.

 

Parlate con altre persone che stanno attraversando la stessa situazione.

 

Cercate informazioni.

 

Riposatevi e mettete da parte del tempo per stare con il vostro partner, la vostra famiglia, i vostri amici. Essere una mamma e’ stressante, specialmente se il bambino ha il PDA.

 

Siate creativi, rilassati, e usate il senso dell’umorismo come un  essenziale modo di comunicazione e cura.

Rispettate i ritmi dei vostri bambini.

 

Godetevi i vostri bambini e imparate dal loro modo di vedere la vita  (sono molto divertenti, svegli, creativi, quando sono di buonumore).

 

6. Cosa ti piacerebbe che succedesse in futuro riguardo al PDA (per esempio, che si potesse ottenere una diagnosi/ che ci fosse maggiore conoscenza, etc.) ?

Vorrei che il PDA fosse incluso nel DSM-IV cosicché la diagnosi potesse essere presa in cosiderazione da sola, senza mischiarla con altre diagnosi che non hanno niente a che fare con questa patologia. Vorrei che l’informazione e la conoscenza del PDA venissero divulgate e che la ricerca scientifica avanzasse, aiutando i terapisti a trovare migliori interventi e migliori approcci per i bambini con PDA, cosi’ che bambini e famiglie potessero avere una migliore qualità di vita.

Vorrei anche che le scuole sapessero di più su questa condizione e sindromi simili, cosi’ da poter aiutare i bambini PDA a smettere di essere espulsi, segregati, trattati male, e invece aiutarli ad essere considerati membri importanti della comunità, amati e rispettati.