29 Marzo 2016: Becke Glover

Avete passato una buona Pasqua? Spero proprio di si. Eccoci con una nuova testimonianza di una mamma Inglese, Becke.

Sua figlia Olivia, 16 anni, ha un'autismo grave con svariate sfaccettature, tra cui PDA, incluso nella diagnosi ufficiale. 

Avere il PDA incluso nelle diagnosi di autismo grave è molto raro, perché nella stragrande maggioranza dei casi questa patologia si presenta in soggetti ad alto funzionamento.

La storia di Olivia ci fa capire come il PDA si presenti in maniera diversa a seconda delle situazioni, e come l'interazione tra diverse patologie possa rendere alcuni sintomi più visibili e altri quasi inesitenti.

Inoltre, è interessante vedere come, a causa delle altre componenti dell'autismo di Olivia, alcuni sintomi/manifestazioni del PDA scompaiano (linguaggio di gran lunga più avanzato dei coetanei, capacità di ripetere parole e frasi sentite da altri, o in tv, inserendole nel giusto contesto, etc).

 

Grazie mille a Becke per la sua testimonianza e buona lettura a tutti voi!  

 

1. Presentazione:

Presentazione del bambino/ragazzo PDA (anni, comportamento, problemi sensoriali, diagnos

Olivia ha 16 anni. La nostra nazione di residenza è l'Inghilterra e la diagnosi di Olivia è di autismo grave. 

Olivia ha grossissimi ritardi dello sviluppo (tratti autistici), il linguaggio è molto povero - il che causa problemi di comunicazione: Olivia dice piuù o meno una dozzina di parole, ma non sceglie di usarle da nessuna parte se non, qualche volta, a casa. 

Copia per ecolalia, ma non sempre capisce cosa sta dicendo. Sa usare alcuni segni del linguaggio dei segni Makaton.

Olivia ha anche un disturbo, 'pica', per cui mangia cibi inappropriati, e ha problemi di incontinenza.

Presenta grossi problemi comportamentali, autlesionismo e violenza verso gli altri - c'è di solito un ovvio stimolo che provoca queste reazioni esplosive e problemi sensoriali con meltdowns (Olivia può soffrire di sovraccarico sensoriale, ha bisogno di una 'dieta sensoriale' nella sua routine, impulsi sensoriali regolari che aiutano a tenerla calma). 

Olivia ha molte paure irrazionali e una grossa ansia da separazione, cinofobia (paura dei cani).

Mia figlia soffre chiaramente di PDA - che è stato anche diagnosticato come parte integrante della sua condizione. 

Preferisce di gran lunga essere in controllo di cosa accade nella sua giornata, le piace passare tempo da sola. Preferisce stare a casa, ma le piace anche fare attività fuori da casa poiché capisce che cosa ci si aspeti da lei. 

Non le è mai piaciuta la scuola, e al momento non le piace il college...

E decisamente il motivo è che non le piace sentirsi dire cosa fare. Si diverte al college, ma è il pensiero di tutte le cose che sono fuori dal suo controllo a destabilizzarla. Non le piace che le si dica di no, e non capisce perchè mai qualcuno vorrebbe rispondere 'no' a qualcosa che lei richiede.

 

2. Quando, come e dove hai sentito per la prima volta del PDA (Pathological Demand Avoidance

Su un documentario l'anno scorso, un programma chiamato 'Born Naughty' (serie di Real Time rinominata in Italiano "Bambini Fuori Controllo")

 

3. Avere più informazioni PDA aiuta/ha aiutato tuo figlio e la tua famiglia? Come?

In Inglese ci sono molte fonti di informazione disponibili online, ma nella mia area c'è pochissimo, sembra essere una diagnosi molto 'nuova', e molti professionisti non sono ancora preparati a dovere.

 

4. Cosa consiglieresti alle famiglie che si confrontano ogni giorno con il PDA?

Raccomanderei di raccogliere più informazioni possibile. C'è molto (in Inglese) sul sito della NAS -National Autistic Society, e anche su alcuni siti di consapevolezza sull'autismo in generale, come quello di Anna Kennedy, ci sono ormai delle sezioni dedicate al PDA.

Se vivete in Inghilterra, vi consiglio di partecipare a gruppi di sostegno organizzati nella vostra zona o nella vostra città.

 
5. Cosa ti piacerebbe che succedesse in futuro riguardo al PDA?

Che ci fosse piuù informazione, che i professionisti venissero formati a dovere, più consapevolezza! Informazioni più accessibili per tutti, più comprensione di questa patologia, più supporto per i genitori.

 

Grazie mille Becke!