Perché questo blog? Un pò della nostra storia PDA.

Eccoci qui.

Che mi chiamo Francesca lo sapete già, forse, dalla pagina 'about', cosi' come che ho un figlio supereroe/musicista/entomologo/scienziato marino/atleta/astronauta che oggi ha 6 anni e mezzo ed e' affetto da una patologia dello spettro autistico nota come PDA, Pathological Demand Avoidance, in Italiano Sindrome da Evitamento Estremo Delle Richieste.

Un pò di quello che ancora non sapete: io sono Italiana, ma vivo in inghilterra.

Un pò per fortuna, perché in Italia il PDA non è ancora diagnosticato, un pò no, perché, come vi racconterò, in UK la scuola è molto meno inclusiva, e soprattutto, io vivo a Liverpool senza il supporto della 'famiglia allargata' che avrei avuto in Italia, e anche i nonni inglesi vivono lontani.

Un pò di background. Mio figlio Roberto, quasi 7 anni, e' sempre stato quello che tutti chiamavano un bambino 'difficile'. Da sempre, dalla pancia. Faceva sempre di testa sua. Appena nato, non dormiva e mangiava solo il mio latte, da me. Le abbiamo provate tutte, pompette, tutte le marche di biberon, ciucci, tettarelle. Niente.

Sempre ancora da neonato, era praticamente impossibile lasciarlo con nessun altro che non fossimo io o il suo papa' per piu' di 20 minuti. Le urla svegliavano tutto il condominio.

Asilo nido a 4 mesi, quando io ho dovuto tornare a lavorare per mantenere il posto, una tragedia. Ci dicevano, 'è solo attaccamento, passerà'. Ma non passava. Non è passato quando ci siamo trasferiti in Inghilterra (lui aveva un anno e due mesi), e ha cambiato asilo, non è cambiato alla materna. Ogni giorno della mia vita, le operatrici dell'asilo dovevano strapparmelo di dosso che urlava come un'aquila, e ogni giorno io o Rob, il papà, continuavamo a sentirlo urlare fino alla macchina, e andavamo al lavoro in uno stato pietoso. Ci dicevano 'è ansia da separazione, adesso gli passa'. Ma non passava. Non potevamo lasciarlo con nessuno, con l'eccezione di mia mamma e mia sorella, che avevano passato tanto tempo con lui da neonato. Nessun amico, nessuna babysitter, nessun parente (non che ce ne fossero, qui a Liverpool siamo una famiglia mononucleare senza nessuno vicino. Al momento io e il papa' di Roberto ci stiamo separando, quindi saremo 2 famiglie mononucleari!).

Poi, a 4 anni, la scuola elementare. Le crisi la mattina si fanno ancora piu' brutte, non solo Roberto non vuole entrare a scuola, ma non vuole nemmeno vestirsi o uscire di casa. Devono sempre strapparcelo di dosso, ma adesso servono almeno due ore perché si calmi, dopo essere entrato a scuola. Inizia a diventare violento. Calcia, tira oggetti, distrugge stanze. Un bambino di 4 anni.

Noi vediamo supertate, esperti, santoni, niente. Niente funziona. ABA non funziona. Tecniche educative vittoriane fanno sempre peggio. Roberto inizia a picchiare anche noi.

La scuola mette in ballo psicologi educazionali, inziano riunioni infinite, nessuna tecnica che ha funzionato in passato per i bambini 'prblematici' dà nessun risultato,anzi! Ogni cosa che proviamo fa peggio.

Fino a che la preside della scuola un giorno suggerisce il PDA. Noi non l'avevamo mai sentito.

(per piu' info vi rimando a questa pagina qui dove spiego i sintomi etc)

Iniziamo a leggere, e la pagina dei criteri diagnostici è la descrizione di Roberto.

La scuola rinuncia, ci chiede di riprenderci Roberto, e si cambia scuola a Natale del secondo anno. La seconda scuola dure 15 giorni prima di innalzare balndiera bianca.

Confusi, disperati, e sinceramente senza sapere cosa fare, decidiamo di fare home-schooling fino a che non si trovi una soluzione, cerchiamo un tutor, iniziamo d applicare le tecniche PDA, e iniziamo le carte per una diagnosi.

E quando abbiamo iniziato ad usare le tecniche e, MIRACOLO! Dopo due mesi difficilissimi - le tecniche consistono nell'eliminare all'inizio piu' richieste possibili, compreso vestirsi e lavarsi, e cambiare COMPLETAMENTE il linguaggio - il bambino ha iniziato a rifiorire, molti meno meltdown, violenza, crisi, molta più autostima... un altro bambino. Sempre non facile, ma mille volte piu' sereno e felice del bambino che avevamo tolto da scuola. Questo anche grazie all'aiuto di una tutor meravigliosa che, unica ad avere successo tra una decina di quelli provati, e arresisi dopo un max di due settimane, si è 'arresa' al PDA e ha saputo imparare e lavorare con noi, ma soprattutto con Roberto, adattandosi totalmente a lui. Al momento in cui scrivo, Rocio e' ancora la tutor di Roberto, mentre abbiamo appena iniziato il processo burocratico che, speriamo, riporterà Roberto a scuola, questa volta quella giusta!

Subito dopo la diagnosi, io ho iniziato ovviamente a leggere tutta la letteratura disponibile, frequentare corsi, cercare esperti. E ho cercato in inglese, ma anche in italiano, cosicché la mia famiglia potesse documentarsi su questa patologia che è molto difficile in termini di terapie- molto diverse da quelle per il resto dei disturbi nello spettro autistico- e comprensione.

Ma in italiano non c'era niente. Allora ho iniziato a tradurre siti e produrre documenti in italiano per passarli a parenti e amici... e poi ho pensato: esiteranno anche in italia bambini con il PDA, e mamme/famiglie/maestre/i che come me, prima di avere la diagnosi e le terapie erano completamente perse...

Così, ho contattato tutti gli scrittori di libri sul PDA, tutti gli autori dei due siti che ne parlano, pdasociety e autism.org.uk, e ho iniziato una collaborazione per tradurre tutto il materiale utile, e nel futuro molto prossimo anche i libri, e per riuscire a portare presto in Italia corsi di formazione e training per genitori, operatori, famiglie, e perché no, individui affetti da PDA.

Ho anche creato una pagina Facebook, Autismo- PDA - Sindrome da Evitamento Estremo delle Richieste, in cui pubblico il mio lavoro e le pagine di questo blog.

Siete tutti invitati!

Una nota in calce: nonstatnte gli studi universitari in Psicologia, non sono un terapista, non sono un medico, e nessuno dei documenti prodotti da me vuole costituire inidcazioni per terapia, qui troverete solo consigli e riassunti i tutti i libri che ho letto, corsi che ho frequentato, e momenti della vita quotidiana con il mio nanetto.

Ogni qualvolta tradurrò un documento da uno dei siti/libri sul PDA, le fonti saranno chiaramente citate nell'articolo.

Questo blog ha come scopo divulgare la consapevolezza sul PDA e, spero, permettere a coloro che vivono con questa patologia, ma in Italia hanno diagnosi di Autismo non meglio specificato, di avere gli strumenti per affrontare la vita di tutti giorni e cercare di ottenere, in futuro, una diagnosi più specifica.

Ogni commento costruttivo e' ben accetto!

A presto,

Fra

#autismo #pda #pathologicaldemandavoidance #sindromedaevitamentoestremodellerichieste #asperger #ADHD #AHD #bambiniautistici

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