Dal dubbio, alla diagnosi, alla vita 'con' l'autismo - Un Viaggio

Ho letto ieri un articolo che parlava del viaggio delle persone che vivono con una sindrome dello spettro autistico.

L'articolo, molto ben scritto, presentava due prospettive: essere il genitore di un bambino che viene diagnosticato da piccolo, o essere, invece, un adulto non diagnosticato che si rende conto di avere 'qualcosa che non va' da grande, e inizia il processo di diagnosi.

La cosa che mi ha impressionato di piu' e' stato il fatto che, in generale, a meno che non parliamo di autismo grave, quindi con bambini non o poco verbali, che presentino sintomi molto evidenti, i dubbi vengono ai genitori sempre e solo se incontrano sulla loro strada un altro individuo gia' diagnosticato con gli stessi sintomi del loro figlio, e vengono agli adulti se si presenta la stessa situazione o, per qualunque motivo, si trovano a studiare o leggere sull'autismo.

Altrimenti, sono le maestre, i professori, il pediatra, o amici a sottolineare il problema.

C'e' anche una terza opzione, il bambino viene semplicemente considerato 'monello', e ogni genitore adotta le tecniche di sua mamma, e sua nonna prima di loro, o qualunque cosa a cui possa pensare per riuscire a sopravvivere con questo bambino 'diverso'. Sono poi questi bambini che, da grandi, quasi sicuramente cercheranno una diagnosi per se stessi.

Questo mi porta a pensare: c'e' davvero cosi' poca informazione sull'autismo e le patologie dello spettro?

La risposta e', per me e la mia esperienza personale, evidentemente si. Prima che la preside di una delle scuole che Roberto ha frequentato suggerisse il PDA, io non avevo idea che una cosa cosi' esistesse. In realta', nonostante gli studi universitari di psicologia, leggendo e ricercando mi sono accorta che non avevo chiare idee nemmeno sulle altre patologie piu' conosciute: disturbo oppositivo, ADHD, asperger etc etc.

L'articolo poi continuava spiegando le fasi del 'viaggio', che ho riassunto in un'infografica qui sotto. E qui io non mi riconosco piu'. O meglio, credo di aver passato tutte le fasi descritte, ma non necessariamente in quest'ordine, e per me molte fasi continuano ancora adesso che il processo e' finito, soprattutto la tristezza, la rabbia, la paura.

Quando mio figlio si rifiuta di uscire di casa per giorni. Quando sento storie di persone con la sua stessa patologia che rifiutano talmente le richieste da strappare via dal muro tutte le luci di casa perche' da piccoli la mamma ha detto loro che 'quando e' buio devi accendere la luce' (Devi? Io non 'devo' fare niente). Quando, come quest'estate, non riesco andare in vacanza perche' lui e' in uno periodo di grossa ansia quando arriva il giorno della partenza.

In questi momenti, certi giorni, come diceva mia prozia vorrei sedermi sul marciapiede e strapparmi i capelli ad uno ad uno.

Perche' penso che non ce la faro' avivere cosi', per sempre. Che, se mi succedesse qualcosa, lui rimarrebbe senza di me ad affrontare il mondo con questa patologia che gli crea cosi' tanta ansia, cosi' tanta rabbia, cosi' tanta paura. Perche' mi sembra imossibile pensare che, PER SEMPRE, dovremmo, tutti, adattare la mia vita al PDA. Incluse quelle persone che ci stanno intorno, amici, conoscenti, e quelle che verranno.

Poi ovviamente trovo molto vera la fase dell'affermazione e del successo.

Mio figlio che, a 9 mesi da quando abbiamo iniziato ad usare le tecniche PDA, va al museo e parla dei suoi insetti preferiti con perfetti estranei facendo lezioncine da esperto.

Che, in 5 giorni, prende 2 aerei, sta corpo a corpo con un cugino, che non vede quasi mai, 24 ore al giorno, avendo soltanto un mezzo meltdown, adattando la sua routine altrimenti strettissima alle richieste del giocare in due, e non essere sempre al centro dell'attenzione (ma c'e' anche da dire che cugino Lorenzo e' un bambino di una bonta' e una pazienza a dir poco meravigliose e infinite) , e non solo!

Partecipa al matrimonio di mia sorella senza ear defenders (che io offrivo di tanto in tanto), ballando e giocando con bambini estranei tutta la sera in una sala con 160 persone, la musica, il rumore dei piatti.

Il giorno dopo abbiamo pagato con il piu' grosso meltdown della terra sulla via dell'aeroporto e un paio di giorni con umore a sbalzi, ma questo e' esattamente quello che succede ai bambini PDA quando riescono, per un periodo, a mettere da parte l'ansia e far fronte alle richieste del mondo esterno.

E per quanto si e' divertito in quei giorni, io non ho niente da ridire! Il suo comportamento al matrimonio mi ha stupito oltre ogni dire, e' stato molto vicino a quello che definirei un miracolo.

Insomma, sebbene si, siamo decisamente nella fase dell'affermazione e del successo, le altre fasi continuano a vivermi sulle spalle, e suppongo che per ogni fase della vita di Roberto ci tocchera' fare punto e a capo almeno un altro paio di volte, mentre lui si adatta all'adolescenza o a grossi cambi di vita.

Voi cosa pensate del diagramma qui sotto? E' stato cosi' per voi? Anche voi vi trascinate dietro le fasi precendenti, o ritornano quando meno ve lo spettate?

Aspetto i vostri commenti!

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