ASD o PDA? (E un altro pò del nostro viaggio)

Quando mio figlio aveva due anni, ed era considerato un 'bambino difficile', un giorno mia suocera, sconfitta per l'ennesima volta mentre cercava di punirlo mettendolo sullo 'scalino del bambino cattivo', come si fa qui in Inghilterra, ha suggerito che il bambino avesse l'Asperger.

(Lo scalino del bambino cattivo: quando i bambini qui in UK fanno una monelleria, vengono messi su un particolare scalino - deciso in precedenza dai genitori e identificato come 'lo scalino del bambino cattivo'-, per un periodo di tempo proporzionale alla monelleria -1,2,3, fino a 5 minuti. Lasciando da parte le mie personali considerazioni sul fatto che nessun bambino scondo me dovrebbe essere così gaggio da stare seduto su uno scalino per tre minuti, mia suocera ha provato, per i primi tre anni della vita di mio figlio, a punirlo in questo modo. La volta del suggerimento di Asperger, ha provato per un'ora e quarantacinque minuti a farlo stare sullo scalino per un minuto, con tempo massimo ottenuto 4 secondi).

Io, non lo nego, mi sono offesa. Mia mamma di più. Insomma, la famosa reazione da 'Asperger sarai tu'.

Mio figlio era sicuramente un bambino difficile, non ha mai dormito, non si è mai addormentato da solo (nemmeno adesso, a 6 anni), ha sempre rifiutato ogni tipo di babysitting che non fosse da mia mamma o mie sorelle, con cui e' nato e ha passato i primi 12 mesi della sua vita, è sempre stato testardo oltre ogni limite, etc. etc., ma io non vedevo in lui nessun tratto che avrei considerato 'autistico'. Non rifiutava il contatto visivo, le fasi di sviluppo erano sempre state tutte giuste, capiva due lingue e parlava con una proprietà di linguaggio sorprendenti per la sua età, e a parte la testardaggine e la difficoltà di gestione era allora, ed è sempre stato, un bambino attivo, divertente, meraviglioso.

Ma poi, per levarmi ogni dubbio, sei mesi dopo io i sintomi dell'Asperger li ho controllati, e con sollievo ho decretato che assolutamente no, non lo era.

C'erano delle vaghe somiglianze con certe cose che Roberto faceva, ma non esatte, insomma avrei detto che il bambino presentava delle 'sfumature' Asperger. E poi un maschio su 8 dimostra un paio di sintomi autistici!

Quando poi, a 4 anni, Roberto ha inizato ad avere problemi grossi entrando alla scuola elementare, qualcuno ha suggerito autismo. Questa volta non mi sono offesa. Questa volta, ero spaventata da questo bambino che a 4 anni riusciva a picchiare adulti, distruggere stanze, avere meltdown di proporzioni gigantesche per un nanetto della sua taglia. Di nuovo, ho guardato i sintomi, ma proprio non combaciavano. Ho riguardato Asperger, e, sebbene a distanza di 2 anni qualche sintomo si fosse fatto più simile, nella totalità era decisamente un 'no'. La famiglia divisa in due, da una parte chi diceva che eravamo matti solo a guardare i sintomi, che ci voleva più disciplina, diverse tecniche, etc. (gli italiani) , dall'altra chi diceva 'si, il bambino ha decisamente qualcosa che non va' (gli Inglesi).

I problemi si sono fatti più grandi, e noi abbiamo continuato a ricercare senza trovare la descrizone che si adattasse a Roberto. Il mio cuore mi diceva: se non trovi qualcosa che descriva lui alla perfezione, vuol dire che non è autistico.

E alla fine, a 5 anni, prima di mandarlo via da scuola, la preside ha suggerito PDA. Quando ho letto i sintomi, ho pensato che qualcuno si fosse appostato fuori dalla mia finestra a spiarci e avesse descritto mio figlio e le sue giornate.

Identico.

È stata una strana sensazione fare questa scoperta, da una parte sollievo per aver finalmente capito cosa spingesse Roberto a comportarsi come faceva, sollievo perchè 'non era colpa sua', niente era fatto coscientemente o volutamente.

Dall'altra, beh, dall'altra avevo appena scoperto di avere un figlio autistico, con tutto quello che questo comporta.

In realtà, un anno dopo, affermo con tranquillità che il mio istinto da problem solver ha probabilmente messo da parte quella seconda sensazione/ consapevolezza per un pò, diciamo 6 mesi, mentre ci attivavamo per soluzioni, tutors, scuole, per fargli avere una diagnosi, far capire alla famiglia allargata e agli amici che il problema ci fosse effettivamente, e quale fosse, e nel frattempo continuare a vivere.

Il mio 'lutto' per aver perso il bambino che io pensavo 'normale', credo, l'ho affrontato più o meno 6 mesi fa, e devo ammettere che una parte di me, ogni tanto, si rifiuta ancora di credere che non si possa trovare una soluzione, una cura, delle techinche che permettano a mio figlio di vivere una vita 'normale'.

Quando siamo andati dal medico per ottenere il referral per la diagnosi, ci è stato detto che il PDA non esisteva, che il bambino sembrava normale, e che tuttalpiù Roberto poteva essere un bambino autistico 'monello'. In ogni caso, dopo insistenze e pressioni, e solo perchè il bambino era stato mandato via da due scuole nel frattempo, ci ha fatto il referral per il percorso di diagnosi che noi poi abbiamo scoperto durare due anni e mezzo, e abbiamo rifiutato andando a farci diagnosticare in un centro privato (3 settimane contro quasi tre anni!).

Un giorno, su un sito PDA , ho trovato un poster di uno studio con le differenze tra ASD (Autism Spectrum Disorder, l'autismo 'tradizionale'), e PDA.

E quel giorno, il mio medico ha ricevuto una bella mail con il link al poster e allo studio integrale.

Ho tradotto il poster facendolo diventare un infografica, qui sotto.

E voi? Com'è stato il vostro viaggio? È stato sempre chiaro per voi che ci fosse qualcosa di 'diverso' nei vostri bambini, o come me avete fatto una scoperta graduale? Aspetto i vostri commenti!


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