Richieste da evitare estremamente

Pare che questo blog stia un pò funzionando. Nuovi membri si aggiungono ogni giorno al gruppo facebook "Autismo PDA - Sindrome da Evitamento Estremo Delle Richieste", chi per curiosità perché pensa che sia un altro gruppo sull'autismo, chi perché aggiunto da membri esistenti, chi perché ha letto uno dei blog o visto una delle infografiche e ritrova, in un figlio o un alunno, molte similarità con i sintomi.

Alcuni dei bambini del gruppo sono puri PDA, evitatori di richieste al 100% , come il mio, altri manifestano i sintomi solo in alcune sfumature del loro comportamento, o in alcune aree di attività (solo a scuola, solo per lavarsi, solo per mangiare, etc).

Ma per tutti, indiscriminatamente, il comune denominatore è che questi bambini rifiutano le richieste in modo patologico, un rifiuto che non sono loro a controllare ma è generato e guidato dall'ansia, e che in moltissimi casi porta a meltdown ingestibili, ovviamente dal bambino ma putroppo, e spesso, anche dal genitore.

Perché nella nostra società siamo portati a pensare che i bambini 'vogliono comportarsi male', e che se rifiutano di fare qualcosa è solo perché 'stanno facendo una monelleria', per cui spesso l'approccio al meltdown è sgridare o cercare di far smettere il bambino. Perché ci vergognamo, perché non vogliamo che i presenti ci considerino genitori poco fermi, poco capaci, poco ascoltati, poco genitori. Perché la società ci ha insegnato che è piuù importante quello che un'estrane pensa di noi dell'aiutare nostro figlio in un momento di difficoltà (anche se fosse solo un capriccio, ai miei occhi è pur sempre l'espressioine di una difficoltà momentanea).

Le credenze di base della nostra società sono il motivo per cui moltissimi bambini PDA, che magari presentano evitamento solo parziale, vengono diagnosticati tardissimo. Perché grazie alle loro capacità sociali di emulazione, e al loro grosso desiderio di far parte del gruppo, sembrano spesso bambini 'normali' che stanno facendo un super capriccio.

Se si inizia a guardare da vicino però, ci si accorge presto che quello non è affatto un capriccio, ma un'esplosione che il bambino non controlla. E, se si fa un attento rewind, si possono notare i trigger, i fattori scatenanti di quel comportamento.

A volte una domanda, a volte anche solo una sola parola detta con tono di ordine, o un'esortazione a cui ci si aspetta una risposta, o una reazione.

Per quanto possa sembrare strano, e per quanto questo genere di cose siano assolutamente non passibili di attenzione con i bambini normotipici, ma anche con molti bambini autistici, a causa dell'elevatissima ansia con cui i bambini PDA combattono ogni giorno, una qualunque parola detta nel tono sbagliato può essere considerata da loro una richiesta, e generare un meltdown.

Proprio così.

Una sola parola.

Una frase cortissima. Una domanda che facciamo e sentiamo così tanto nella nostra vita da quasi non considerarla nemmeno una domanda.

"Usciamo?"

"Hai Fame?"

"Hai finito?"

"Mettiti le scarpe"

"Fai silenzio"

"Smettila"

"Fai da bravo"

"Vuoi questo o quello?"

"Cosa vuoi per colazione?"

"Stasera devo andare a trovare mia sorella"

Capire che tutte queste cose fossero considerate richieste, e che potessero scatenare un meltdown, è stato per me il primo e uno dei passi più difficili nel mio percorso con Roberto.

Seguito dal passo numero 2: dimenticarmi totalmente (e/o ignorare continuamente qualora il mio cervello la riportasse a galla) della regola per cui 'i bambini fanno quello che dicono i genitori perché è così e basta', e dal passo numero 3, fatto all'inizio del nostro percorso, quando avevamo appena tolto Roberto da scuola e cercavamo di rimediare a quel periodo d'inferno, e ricostruire la sua calma e la sua autostima goccia dopo goccia: ELIMINARE tutte le richieste dal linguaggio.

Niente "tu", niente "devo,devi,dobbiamo", niente "vuoi", niente domande, niente proposte, niente suggerimenti, niente ordini, niente scelta multipla.

Niente.

Niente di niente.

E, ogni giorno, scoprivo che un'altra cosa che mai avrei considerato "richiesta" invece lo era eccome.

Svegliarsi

Scendere dal letto

Vestirsi

Fare colazione

Lavarsi

Mettersi le scarpe

Uscire di casa

Salire in macchina

Stare in macchina per tutto il tragitto

Uscire dalla macchina

Camminare fino a scuola

Salutare mamma o papà

Vederli andare via con l'ansia che magari non torneranno a prenderti

Entrare a scuola

Sopportare il chiasso, le puzze, la gente

Ascoltare la maestra

Leggere

Scrivere

Contare

Toccare delle cose schifide all'ora di scienza

Sopportare l'odore della frutta a merenda

Stare seduto anche se proprio non ci si riesce

Muoversi da una classe all'altra

Andare a mensa

Sopportare il rumore, la gente, l'odore del cibo

Ricordarsi di fare da bravo

Non spingere

Mangiare il pranzo

Sopportare il chiasso in giardino

Giocare da bravo con gli altri bambini

Non arrampicarsi

Non spingere

Fare a turno

Entrare dinuovo in classe anche quando si vorrebbe restare fuori a correre...

Ecco qui siamo solo a mezzogiorno e mezzo.

E se ognuna delle richieste in questa lista vi provocasse un'ansia quasi paralizzante, non sareste già esplosi a 'salire in macchina'?

E per loro, ahimè, è così. Ogni richiesta, o ogni cosa PERCEPITA come richiesta, o aspettativa da parte dell'interlocutore, genera un'ansia che, in moltissimi casi PDA, è davvero paralizzante, prima che nel corpo, nel cervello.

In numerose testimonianze, adulti PDA raccontano che, svegliandosi in un giorno di scuola, il panico di dover affrontare anche solo tutte le richieste fino ad 'uscire di casa' era così grande da renderli fisicamente incapaci di muoversi.

È quella stessa ansia che certi giorni non fa uscire mio figlio di casa. Quella stessa ansia che lo tiene in pigiama tutto il giorno. Quella stessa ansia che noi combattiamo ogni giorno e in tutti i modi possibili per permettergli di veivere una vita il più normale possibile.

Mannaggia a quell'ansia, che non fa fare al mio bambino anche le cose che vorrebbe fare. Quelle che aspetta da settimane, come andare in vacanza, andare ad una festa a cui è stato invitato, fare amicizia con altri bambini in modo duraturo.

Mannaggia.

Col lavoro, con la riduzione delle richieste, la crescita della sua sicurezza e della sua autostima, abbiamo costruito un 'paraurti' per cui adesso, dopo un anno, mio figlio è capace di uscire, andare al cinema, al ristorante, ad una festa di bambini (anche se non per molto).

E poi arrivo io, che dopo una giornata stancante al lavoro entro a casa ed esordisco con "Cosa vuoi per cena? Cereali? Pasta? Pizza?"

VENGHINO VENGHINO SIGNORE E SIGNORI, QUATTRO RICHIESTE AL PREZZO DI UNA!!!!

E scateno così il malumore, o il metldown, della settimana.

E lì non è più mannaggia all'ansia, è mannaggia alla mamma che non riesce a ritenere in questo cervello piccolo piccolo la regola numero uno del PDA.

Ma gli errori si fanno, e il mondo fuori non è perfetto. Anzi. Il mondo è pieno di richieste. Dirette, indirette, prepotenti, spiacevoli.

E io spero tanto, prima usando (quando mi ricordo eh!) , e poi insegnando al mio nanetto le tecniche, i trucchi, e la pazienza, di poter crescere un ometto che si sappia autoregolare e trovi il suo modo di dribblare tutte queste richieste che interferiscono nella sua camminata verso una vita felice.

Speriamo!

Nell'infografica qui sotto vi traduco un'articolo di Jane Sherwin, mamma di una bambina PDA inglese (che adesso ha 13 anni), che gestisce un sito UK di consapevolezza sul PDA e ha scritto un bel libro, "Mia figlia non è monella" - my daughter is not naughty- in cui spiega tante cose sul PDA, cosa funziona con sua figlia, e un pò del loro viaggio.

L'infografica spiega un pò di più cosa le persone PDA considerino come 'richieste'.

Buona lettura e come sempre aspetto i vostri commenti!

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