Venire incontro ai bisogni educativi degli studenti PDA

Abbiamo parlato ultimamente dei problemi che i bambini PDA hanno con la scuola, con la gestione delle troppe domande che stare in classe impone su di loro, con l'approccio che molti insegnanti hanno, soprattutto dovuto al fatto che il PDA non e' molto (o affatto) conosciuto.

Ho tradotto per voi un articolo di Ruth Fidler, uno dei massimi esperti PDA che fa consulenze con scuole, educatori e opratori per aiutarli a venire incontro ai bisogni degli studenti PDA.

Vi allego anche, alla fine, le infografiche sulla scuola gia' condivise in passato. Li' trovate le piu' efficaci tecniche usate qui in UK con i bambini PDA, per aiutarli a stare a scuola e massimizzare l'apprendimento.

Buona lettura!

In questo articolo Ruth Fidler, autrice e consulente educazionale specializzata in PDA e autismo complesso, esplora alcune delle difficolta' che i bambini con PDA incontrano, e come lo staff scolastico puo' gestirle.

In inghilterra, la consapevolezza riguardo al PDA cresce sempre di piu'. Gli studenti PDA hanno spesso esperienze scolastiche difficili.

Questi individui hanno dei sintomi e delle manifestazioni simili all'autismo, ma il loro profilo e' caratterizzato da un'ansia altissima che li spinge ad un bisogno di controllo, e ad evitare le comuni richieste di tutti i giorni. Molti bambini provano ad evitare cose che non vogliono fare, ma i bambini PDA lo fanno ad un livello che e' spesso al di fuori della gamma tipica dello sviluppo. Certe volte, i bambini PDA cercano di evitare anche cose che a loro piacciono molto.

La consapevolezza sociale e' in questi bambini maggiore che nei bambini con autismo, ma l'empatia e l'identita' emozionale e sociale sono disturbate. Questi bambini hanno difficolta' a prendersi la responsabilita' delle proprie azioni, e prevedere conseguenze sociali ed emozionali.

Un'ansia elevata, che alimenta l'evitamento delle richieste e diminuisce il loro benessere, puo' rendere difficile coinvolgere questi bambini nell'apprendimento. L'ansia puo' anche ridurre la frequentazione del contesto educativo.

Non e' una sorpresa che anche i genitori debbano affrontare delle sfide. Le famiglie e lo staff riconoscono che strategie strutturate, prevedibili, che funzionano bene per i bambini autistici e Asperger, sono molto meno effettive per i bambini PDA, che rispondono meglio all'approccio flessibile e collaborativo.

Questi approcci sono presentati negli Autism Education Trust National Standards.

E' in atto un dibattito sulla diagnosi distinta di PDA, ma questa sindrome e' ormai riconosciuta come parte dello spettro autistico da un crescente numero di professionisti e organizzazioni, compresa la National Autistic Society. C'e' anche una crescente corrente di ricerca sul PDA che si sta guadagnando il suo posto all'interno della comprensione delle condizioni dello spettro autistico.

Al suo fulcro, la proposta di una diagnosi distinta che non si basi su manuali o statistiche, ma sugli individui. Per sostenere e supportare meglio gli individui con PDA e' necessario capire come loro funzionano e cosa funziona per loro, cosi' da poter fornire approcci che funzionino, come quelli dettagliati in 'Capire la sindorme PDA nei bambini' ('Understanding PDA syndrome in children’ - Christie, Fidler, Duncan, Healy, 2012). (nota di traduzione: alcune di queste tecniche sono riassunte nelle infografiche in calce)

Una delle strategie chiave e' quella di sincronizzare il grado di richieste imposte sul bambino con il suo grado di tolleranza in quel particolare momento. A volte, nel presentare un'attivita', ci si accorge subito che, in quel momento, il livello di richiesta e' troppo grande per il bambino.

Per esempio, se l'adulto 'aggiusta' l'attivita' , magari offrendosi di condividerne alcuni elementi, o se suggerisce che una marionetta o un giocttolo (scelto dal bambino) possano aiutare nell'attivita', e' piu' probabile ottenere un risultato soddisfacente. In questo modo l'attivita' viene completata invece che abbandonata, e ne' l'adulto ne' il bambino vengono spinti in una situazione di 'non vincita'.

Il PDA e' comandato dall'ansia di controllare ed evitare le richieste, percio' ridurre l'ansia insieme ad aumentare l'approccio flessibile e indiretto, da' piu' possibilita' di ottenere cooperazione e benessere. Questo viene ottenuto soprattutto in un contesto di fiducia e positivita' tra il bambino e l'adulto che lo supporta.

Sebbene frequentare una scuola vestiti in uniforme completa e arrivando in tempo potrebbe essere possibile alcuni giorni, in altri giorni queste richieste possono presentare una barriera per l'accesso all'educazione del bambino.

In queste giornate, i bambini potrebbero aver bisogno di un approccio diverso, come:

  • Lavorare in gruppi piccoli o in 1:1

  • Imparare attraverso gli interessi personali

  • Attivita' che li tengono 'regolati'

  • Piu' scelte

  • Orari o aspettative (degli adulti) differenti

Di seguito alcuni approcci per supportare un lavoro di successo con bambini e ragazzi con PDA.

  1. Collaborare - con il bambino, offrendo approcci che riconoscono i suoi punti di forza; con le famiglie, riconoscendo le particolari difficolta' che affrontano; e con i colleghi a scuola ed altri operatori cosi' da coordinare gli approcci e le tecniche.

  2. Decidere le priorita' - quali prolemi affrontare in ogni situazione - collaorare con gli altri nella decisione delle priorita' e nelle strategie da affrontare per ottenere il risultato desiderato.

  3. Promuovere il benessere - l'evitamento delle richieste e' spinto da livelli di ansia alti, quindi ridurre l'ansia, promuovere l'autostima e le buone relazioni sociali e' fondamentale.

  4. Usare approcci indiretti che siano creativi, individuali e flessibili, e che possano essere adattati per sincronizzarsi con l'ansia e le richieste.

  5. Lasciare molto piu' tempo per processare- come con gli altri bambini con autismo, e' molto utile lasciare extra tempo per processare istruzioni, informazioni sociali e sensoriali, Per le persone PDA potrebbe nanche aiutare dare piu' tempo perche' loro processino la loro ansia e sensibilita' alle richieste. Dare tempo e spazio per fare questo facilitera' il benessere e la comunicazione.

Fonti e Referenze:

Articolo originale qui: http://network.autism.org.uk/knowledge/insight-opinion/meeting-educational-needs-pupils-pda

Autism Education Trust: National Autism Standards

Christie, P., Duncan,M., Fidler, R., and Healy, Z. (2012) Understanding Pathological Demand Avoidance syndrome in children. Jessica Kingsley Publishers, London

Christie,P., (2007) The Distinctive Clinical and Educational needs of children with PDA, Guidelines for Good Practice, Good Autism Practice Journal

Elizabeth O’Nions website

Fidler, R., Christie, P., (2015) Can I Tell you About Pathological Demand Avoidance syndrome. Jessica Kingsley Publishers, London

Gore-Langton E & Frederickson N (2015) Mapping the educational experiences of children with pathological demand avoidance. Journal of Research in Special Educational Needs. doi: 10.1111/1471-3802.12081.

O'Nions E, Viding E, Greven CU, Ronald A & Happé F (2013) Pathological Demand Avoidance (PDA): exploring the behavioural profile. Autism: The International Journal of Research and Practice,8, 538-544.

O'Nions, E., Christie, P., Gould, J., Viding, E. & Happé, F. (2014) Development of the 'Extreme Demand Avoidance Questionnaire' (EDA-Q): Preliminary observations on a trait measure for Pathological Demand Avoidance. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55, 758-768.

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