Il prezzo dei cambiamenti (anche quelli di successo)

Eccoci dinuovo qui.

Da due settimane, abbiamo finalmente trovato una tutor. Una maestra con esperienza in special needs e PDA che, non approvando i metodi che le scuole in cui ha lavorato la obbligavano ad usare con i bambini da lei assistiti, ha deciso di mettersi a lavorare freelance. Una ragazza giovanissima (26 anni), che gestisce con altre due persone un centro di attività sportive ed educative per bambini special needs. Lucy.

Lucy ha lavorato con tre persone PDA prima di Roberto, incluso un ragazzo gigantesco 16enne, quindi è consapevole di tutto ciò che gli individui PDA possono essere/presentare, e preparata per meltdown violenti di ogni genere e numero. L'approccio con Roberto è stato spettacolare, soprattutto dopo 6 secondi tutor falliti in un anno, il fatto che lui l'abbia accettata dal giorno 1 e addirittura invitata a venire a casa, e tornare ogni giorno, ha costituito uno dei più grandi successi dell'ultimo anno.

Certo, ci siamo preparati.

Insieme con Rocío, la tutor che segue Roberto da un anno, abbiamo fatto due meetings pre- primo giorno, tenendo in considerazione cosa non ha funzionato con gli altri tutors, e cosa avremmo potuto cambiare.

Lucy e Rocío si sono scambiate pareri e informazioni, insieme abbiamo fatto un piano per i primi tre giorni, da rivedere poi a seconda della reazione di Roberto.

Per non invadere la territorialità di Roberto, e la casa, il suo posto sicuro, abbiamo fatto in modo che il primo giorno Lucy incontrasse Rocío e Roberto fuori, in un parco con playarea, preparando però un piano B nel caso in cui Roberto non avesse voluto lasciare la casa nel giorno X.

Lucy è stata bravissima, e per i primi giorni, in cui ha interagito con Roberto per un'ora o due, e sempre sotto la supervisione e la guida di Rocío, ha lasciato che Roberto prendesse sempre il controllo della situazione, guidasse il gioco, etc.

Roberto l'ha invitata a casa dal giorno 2, e noi genitori e le due tutor siamo in costante e continua comunicazione attraverso un gruppo whatsapp in cui scambiamo opinioni e consigli.

La seconda settimana è stata un successo, Lucy è riuscita a fare quasi ogni giorno 4 ore con Roberto e Rocío, negli ultimi tre giorni arrivando mezz'ora prima di Rocío e rimanendo sola con Roberto.

Ma sebbene preparata, brava, col giusto approccio, con la giusta personalità, con il nostro supporto, Lucy è una novità.

Costituisce un'interruzione nella routine di Roberto e una rottura nel rapporto esclusivo Rocío-Roberto. Una persona nuova da assimilare.

Una persona che, nonostante la sua formazione e la sua esperienza, fa errori dovuti al fatto che i bambini/ragazzi PDA con cui ha lavorato fino ad ora fossero 'meno PDA' di Roberto. Quindi, per esempio, usa certe espressioni che tutti noi usiamo nella vita di tutti i giorni, ma che con Roberto sono dei divieti assoluti: "Dovere" --> per fare questo dobbiamo andare giù "Tu" --> adesso tocca a te "Domande dirette" --> vuoi andare al parco adesso?

Etc etc.

Lucy lo sa, ha studiato come rivolgersi alle persone PDA ed è stata informata da noi genitori e dalla tutor sui trigger di Roberto, ma voi avete mai provato a relazionarvi ad un bambino, giocare seguendo tutte le sue istruzioni (perché, con il PDA, nessuno decide cosa si fa nel gioco se non il soggetto pda), prendere parte all'azione, e nel frattempo pensare "non devo dire tu, non devo fare domande, non devo usare devo, dobbiamo,si deve, si fa così"? È impossibile. Io ci ho messo mesi e mesi, e avevo istruzioni sui muri, sul computer, sul telefono, in tasca sotto forma di bigliettini.

Peraltro, mentre se io, il papà, o Rocío facciamo questi errori, Roberto reagisce immediatamente, e noi corriamo ai ripari, con Lucy, preso dall'eccitazione del momento e dalla novità positiva, Roberto assimila e "conserva" la frustrazione per i momenti in cui si sentirà al sicuro. Che è un tratto comunissimo ai soggetti PDA: quando non si sentono al sicuro, o non sanno se saranno capiti, imbottigliano il disagio e poi esplodono a casa. Motivo per cui moltissime mamme di PDA senza diagnosi si sentono dire dalle scuole che 'il bambino non ha niente, a scuola si comporta benissimo'. E infatti poi, appena al sicuro, questi bambini esplodono lasciando andare tutta la frustrazione tenuta dentro per ore, giorni, o settimane.

Per esempio, Roberto lo ha fatto Sabato mattina con me.

Già dal Venerdì pomeriggio, dopo che Rocío è andata via, Roberto si è rifiutato di uscire, o fare niente che non fosse guardare la tv o giocare ai videogiochi. Sono riuscita a distrarlo e a giocare un po', e la serata è passata.

Sabato, Roberto si è svegliato nervoso e di malumore. Non ha voluto colazione e ha continuato a chiedere incessantemente quando sarebbero arrivate Rocío e Lucy. Quando io gli ho detto 'È Sabato, tornano Lunedì', si è scatenato il meltdown.

Sedie rovesciate, divani smembrati. Per un po' sono riuscita a distrarlo, dicendo "ah è proprio un bel percorso per allenarsi", facendolo correre e sfogare, ma poi lui ha riniziato a sbattere sedie e cuscini, e una ha quasi rotto la tv.

Allora mi sono innervosita, e cercando di controllarmi ho detto che avrei avuto bisogno di 5 minuti in camera mia, perché ero davvero arrabbiata. Anche lui si è messo a letto, e dopo 5 minuti, anche grazie al papà che è tornato a casa procurando una distrazione involontaria, siamo riusciti a fare la pace, e io sono riuscita per tutto il resto della giornata, non so come, a trasformare quasi tutte le cose che mi sono venute in mente come frasi in azioni o cose visive da proporgli.

Così, durante il pomeriggio, l'ansia è scesa un po'.

Abbiamo giocato a Batman, raccontato le storie della bambina monella Ausilia, che Roberto salva sempre da situazioni improbabili e incredibili monellerie, guardato Pimpa, fatto uno studio veterinario per i gatti veri e di peluche, e preparato la cena.

Ci sono stati un paio di momenti di tensione, ma li abbiamo superati con distrazioni varie, e dopo cena, Roberto ha, di sua volontà, messo in ordine il salone e la sua camera.

Miracolo!

Allora gli ho detto che, siccome era stato così bravo, avrebbe potuto guardare un film lungo prima di andare a letto - abbiamo una discussione ogni notte sul fatto che lui vorrebbe guardare ore di tv prima di dormire e invece gli sono concessi 15-20 minuti prima della routine notturna.

È stato molto contento, ma, errore mio, non ho pensato che, in un giorno come questo, questa concessione fosse la cosa sbagliata da fare. Quando il film di Tom & Jerry è finito, Roberto ha deciso che avrebbe guardato "di più". Si è addormentato mezz'ora dopo, alle 22:30, ancora battagliando per vedere più tv.

Stamattina -Domenica-, si è dinuovo svegliato di umore non solare, ma meglio. Ha fatto colazione, e sebbene sia sull'orlo del nervoso-premeltdown, e io gli abbia chiesto (genio!) cosa volesse per colazione, prima di passare al non verbale totale, siamo riusciti a mantenere la calma, e ha chiesto solo una volta 'quando arrivano Lucy e Rocío? '.

Abbiamo fatto tanti giochi, tanti percorsi atletico-sensoriali, abbiamo guardato un pò di TV.

Sto cercando di non fare richieste. Un'altra giornata senza uscire di casa. E senza che Roberto si vesta. Sto cercando di lavorare per riportare giù i livelli di ansia cosicché inizi la settimana con le tutors con un po' di buffer.

Sono le 15:00, e sono distrutta, non esco di casa da più di 48 ore, e per la prima volta da Venerdì sera Roberto ha deciso di staccarsi da me per più di 45 secondi, e di giocare un pò da solo in camera sua con le macchinette. Io ne approfitto per scrivere il blog, che mi serve da sfogo ma anche da diario.

Il blog che spero aiuti qualcuno di voi che leggete, e riconoscete i vostri bambini, a capire che non siete soli, e che anche altri bambini sono cosí, che c'è una soluzione e ci sono le tecniche per aiutarli, e aiutarvi.

Intanto, è partita ieri una email con reminder del linguaggio corretto per entrambe le tutor, e speriamo che questa nuova settimana vada meglio.

Ci aspettano due settimane che vedranno Lucy e Rocío dividere il loro tempo cosicché, fra 15 giorni, Lucy possa fare la mattina da sola e Rocío il pomeriggio.

E per quanto queste settimane possano essere positive nel modo in cui Roberto reagirà a Lucy, fino a che questa nuova persona non diventerà routine dovremo, tutti, tutors e genitori, essere preparati a contrastare e abbassare i super livelli di ansia che tutti i cambiamenti, anche quelli estremamente di successo, come Lucy, comportano.

Good Iuck to us!

Intanto, continua la nostra battaglia legale per ottenere i finanziamenti per le tutors (al momento finanziate completamente da noi), o una scuola che si sappia relazionare con Roberto, e continuano i successi della nuova terapia sensoriale "il laboratorio dello scienziato" introdotta da Rocío, dove Roberto usa cibi vari, frutta e verdura per fare "esperimenti scientifici" (terapia atta a fargli ampliare la varietà di cibi di cui sopporta la presenza e l'odore nella stanza, che tocca, o addirittura assaggia).

Ma quello, è un altro Blog! Anzi, altri due.

Un abbraccio a tutti, e come sempre sono molto interessata ai vostri commenti!

A presto

Fra

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