I confini di pazienza e speranza

È da tanto che non scrivo. E davvero mi dispiace. La vita e il lavoro mi hanno tenuto molto impegnata, chiedo venia. Roberto è ormai felicemente inserito nella scuola nuova, l'anno scorso è passato facendo conoscenza con la scuola e lo staff dalla sua stanza personale e con la sua tutor 1a1, finendo con dei brevi 1a1 con altri bambini. Questo anno accademico è iniziato riprendendo i rapporti con gli altri bambini e le attività consolidate l'anno scorso (terapia occupazionale, terapia del linguaggio, atletica, social skills), con obiettivo l'inserimento in una classe da 6 verso natale. Quest'estate è stata miracolosa, Roberto è riuscito ad andare in vacanza 15 giorni con me e 15 con il padre, con zii, cugini, In posti SENZA INTERNET, e si è divertito da morire. Insomma, una specie di miracolo rispetto a 18 mesi fa. Io intanto faccio consulenze con le famiglie PDA, ed è da un pò che studio e faccio un pò di statistiche mentali sul quali siano i limiti della pazienza e della speranza nei genitori di soggetti nello spettro ad alto funzionamento. Per qualche strana ragione, e potrei ASSOLUTAMENTE sbagliarmi, mi sembra di vedere attitudini diverse tra genitori di soggetti a basso ed alto funzionamento. Come se - e in quest'attitudine rientro in pieno anche io- ci aspettassimo che da un momento all'altro i soggetti auristici ad alto funzionamento potessero davvero "funzionare" come NT, perché, come dicono tutti, da fuori "sembrano normali" (e da qui l'infinito processo per avere una diagnosi e convincere i dottori che, no, non sei solo un cattivo genitore, e no, lui non è "soltanto un bambino monello"). Da fuori, in momenti di ansia non critica o di non meltdown, io SO che mio figlio è autistico. Razionalmente, io SO che ha moltissimi limiti, sensoriali, di ansia, e via dicendo. Osservando le famiglie a cui faccio counseling, sono perfettamente capace di identificare le cause che hanno portato al meltdown, e consigliare le parole e le strategie giuste. E poi ci sono giorni come oggi. Come è successo 2 volte a settimana nelle ultime 3 settimane. Quando arrivo a prendere mio figlio a scuola, e mi chiedono di entrare perché "vuole rompere il vetro della porta". E lo trovo lì che, apparentemente cosciente e in controllo di sé, prende a calci una porta di vetro e mi dice di uscire dal fabbricato, così lui può continuare la sua opera di distruzione (testuali parole). Uso tutte le tecniche che mi vengono in mente, Il linguaggio giusto, cambio tecnica ogni 3 minuti per creare il fattore sorpresa. Offro del cibo. Cambio da preoccupata, a protettiva, ad arrabbiata, a triste. Niente . E alla fine, dopo 40 minuti, la mia testa inizia a dirmi che quelli non sono calci veri, che non è un meltdown, che è solo un modo di attirare l'attenzione. E inizio ad usare il linguaggio sbagliato. "Non romperai il vetro perché è pericoloso e potresti ferirti." "Non si rompono le cose degli altri." "Cosa faresti tu se io rompessi il tuo Nintendo?" "Io sono tua mamma e il mio lavoro è di tenerti al sicuro ad ogni costo (giusto), non farmi chiamare quelli che ti immobilizzano! (SBAGLIAAATOOOOO!!!)" "Vuoi che mandi una foto di come ti stai comportando a tua zia?" Ecco potrei continuare. Ma insomma, divento il prototipo della mamma del "figlio normale monello". Quella che si aspetta che il figlio si possa calmare. Quella che SA che il figlio PUÒ calmarsi. Fino a che, In un modo o nell'altro, non riesco ad uscire dalla scuola con lui che decide di seguirmi. E in macchina mi dice: "mamma tu non capisci che è come se ci fosse un demone dentro di me. Io ho paura, e voglio fermarmi, ma ogni parte di me va a fuoco, e devo provare a rompere la finestra sperando che qualcuno mi fermi. Ma io non posso non farlo, non posso fermarmi da solo." E io mi sento orrenda. Per non aver avuto più pazienza. Per aver detto e fatto le cose sbagliate. Perché sono io quella che dovrebbe essere in controllo. Anche se ho guidato 4 ore e lavorato 6. Anche se dormo poco. Anche se. Io sono qui per proteggere questo umano che non sa proteggere se stesso. E oggi ho quasi fallito. Con questi pensieri in testa, mi fermo davanti ad una delle sale riunioni della scuola il tempo che serve per far aprire il cancello automatico del parcheggio interno. Dentro la sala, c'è una ragazza di 15 anni che conosco, perché ogni tanto gioca con mio figlio. É così intelligente che ha già quasi finito il college. Vince competizioni di scacchi con la facilità con cui io, alla sua età, mangiavo 3 pacchi di loacker nelle prime 3 ore di lezione, In quinta ginnasio. È seduta per terra, spettinata, con la divisa tutta storta, ha divelto tutta la moquette, e urlando con la furia di Attila tira le scarpe addosso alla sua tutor, mentre la mamma sta in piedi nell'angolo della stanza, con in faccia un'espressione che non riesco a decifrare. Dove finisce la speranza di una vita normale? Dove si esaurisce la pazienza di provare tutte le tecniche e tutti i linguaggi?

Il mio viaggio verso casa è con un bambino che cerca il controllo a tutti i costi e si rifiuta di mangiare. Vuole il mio telefono. Vuole rompere il finestrino. Vuole aprire lo sportello. (Ma non FA nessuna di queste cose). Mantengo il silenzio. Appena a casa, Youtube, 8 madeleines, 2 pacchi di patatine, 1 piatto di pasta al burro, 2 pancakes allo sciroppo d'acero e 2 ciotole di Cheerios con il latte fanno la magia. Come se non fosse successo niente, mio figlio è divertente e di buonumore, chiacchera e ride spiegandomi nei dettagli il percorso di un videogioco, e come lo si potrebbe programmare per aggiungere montagne, o un albero di natale. È tornato. Giochiamo a Sonic insieme e passiamo due ore di vero divertimento. Forse è per questo, che si ritrova sempre, lì in fondo, un pò di pazienza. Forse è per questi momenti, che non si smette mai di sperare.

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